Union SEHEN - MALEN mit Union

Meine sehr verehrten Damen und Herren, geschätzte Kollegen, verehrte Besucher, liebe Freunde,

mein Name ist Denice Toews-Hennig, ich bin die Vorsitzende des AWS Aniridie-Wagr e.V., Vorstandsmitglied der Aniridia Europe und in erster Linie Mutter eines 7-jährigen Kindes, welches von dieser seltenen, genetisch bedingten Augenerkrankung betroffen ist. Seit seiner Geburt verfolge ich mit großem Ehrgeiz und sehr viel persönlichem Zeitaufwand nur ein Ziel:

Ich möchte den betroffenen Menschen helfen!

Warum tue ich das?

Aus Liebe, denn die Liebe in uns ist etwas Einzigartiges, sie lässt uns Fähigkeiten entwickeln, Großes und gar Unmögliches schaffen zu können. Liebe verbindet Menschen und gibt ihnen das Gefühl nicht allein zu sein. Es ist wichtig den Patienten das Gefühl zu vermitteln, dass sie ernst genommen werden mit ihren Sorgen und Ängsten.

Patientenorganisationen wie unsere haben die Aufgabe, sich jedem Schicksal persönlich und mit viel Interesse am Menschen zu widmen, ihnen Hoffnung zu schenken, Mut und Zuversicht mit auf den Weg geben. Ihnen das Gefühl vermitteln, dass man auch schier ausweglose Situationen meistern kann.

Das beste Beispiel sind unsere Kinder. Sie zeigen uns jeden Tag, wie lebenswert das Leben trotz eines Handicaps wie diesem ist. Damit auch die Zukunft so unbeschwert wie die Kindheit verlaufen kann, müssen wir etwas tun.

Mit Leidenschaft und großem Willen kämpfen wir für eine bessere Behandlung, die Erhaltung der Sehkraft, eine bessere Lebensqualität und die Vermeidung von falschen Behandlungen. Es ist notwendig, dass sich Ärzte miteinander noch besser vernetzen, national und international, um Synergieeffekte in den Forschungsfeldern zu finden. Jeder von Ihnen arbeitet anders und unter anderen Bedingungen. Unser gemeinsames Ziel muss es sein, durch unser Netzwerk die Forschung für Sie als Ärzte und am Ende für unsere Patienten zu intensivieren!

Es ist notwendig, dass Ärzte zuhören, wenn Patienten zu ihnen kommen, sie als Mensch mit Ihren Sorgen und Ängsten ernst nehmen. Dass auch Sie als Arzt Kontakt aufnehmen zu Spezialisten, wenn sie selbst überfragt sind. Niemand erwartet, dass jeder alles kann. Wir müssen weg davon kommen, dass das Ego eines Einzelnen vor dem Wohl des Patienten steht. Das Zauberwort heißt hier: GEMEINSAM!

Es ist notwendig, dass wir das Feuer auch in Nachwuchsärzten entfachen, das Interesse und die Leidenschaft in Ihnen wecken für so seltene und komplizierte Augenerkrankungen. Es muss unser Ziel sein, junge und „erfahrene“ Ärzte zusammenzubringen und den Austausch zwischen Ihnen zu fördern, zum Wohle unserer Patienten.

Unsere Aufgabe als Patientenvereinigung ist es, dafür eine akzeptable und interessante Basis zu schaffen, die es den Ärzten ermöglicht, neben ihrer alltäglichen Arbeit in der Klinik dennoch mit Freude und Ehrgeiz die Erforschung dieser seltenen genetisch bedingten Erkrankung zu ihrer Aufgabe zu machen. Dafür sollten sie auch entlohnt werden! Da es kaum Forschungsgelder gibt, sollte und muss es unser Anspruch sein, verstärkt daran zu arbeiten um verschieden Studien und Projekte finanzieren zu können. Und da ist hier jeder gefragt mitzuhelfen.

Dieser Kongress wurde fast ausschließlich durch Spenden finanziert, durch die unglaubliche Unterstützung unzähliger Menschen, die zum Teil nichts mit dieser Erkrankung selbst zu tun haben. Durch Familien, Angehörige, Firmen, Stiftungen und jede Menge fußballbegeisterte Menschen. Jedem Einzelnen gebührt hier ein riesiges Dankeschön für die Unterstützung, ohne die wir heute hier nicht sitzen würden. Aber auf dieses Kapitel möchte ich zum Abschluss der Konferenz morgen noch intensiver eingehen.

Ein anstrengendes und sehr aufregendes Jahr der Planung und Organisation dieser Konferenz liegt hinter uns und heute darf ich sie nun begrüßen zur 3. Europäischen Aniridie-Konferenz.

Ich freue mich sehr, dass so viele Spezialisten unserer Einladung gefolgt sind und sich auf den zum Teil sehr weiten und beschwerlichen Weg gemacht haben, um bei uns sein zu können. Ich schätze dies sehr und bin wahnsinnig glücklich darüber. Darüber hinaus bin ich voller Vorfreude ob der Vorträge von Ihnen allen und des fruchtbaren Austausches untereinander. Wir sind als sehr junger und recht kleiner Verein, der nun wirklich nicht viel Vorbereitungszeit hatte, oft an unsere Grenzen gestoßen. Frau Käsmann kann ein Lied davon singen. So viele Höhen und Tiefen haben wir bewältigt und wir hoffen, dass diese Veranstaltung ein Erfolg wird und unsere Mühen damit ein Stück weit entlohnt werden. Unser größter Dank gebührt Dir, liebe Barbara, für all das, was du geleistet hast neben dem Tagesgeschäft in der Klinik und den eigenen gesundheitlichen Einschränkungen. Wir haben nie aufgegeben, da wir das große gemeinsame Ziel haben, dass kein Kind mit Aniridie mehr erblinden muss.

Die doch manchmal nervenaufreibende Planungsarbeit kommt heute zu Ihrem Abschluss. Und wie in jedem Projekt lief bei weitem nicht alles immer so, wie es geplant war. Nichtsdestotrotz erfüllt es mich mit Stolz und einer großen Portion Dankbarkeit, dass wir es mit unseren, uns zur Verfügung stehenden Mitteln geschafft haben, hier heute mit diesen großartigen Referenten zu stehen. Wir haben gemeinsam die Chance nach Oslo und Venedig unser Netzwerk mit neuen Kontakten weiter auszubauen, uns persönlich überhaupt oder noch besser kennenzulernen. Am Ende des Tages sind auch Sie alle Menschen, wir sollten dabei nie vergessen, dass bei aller Arbeit auch der zwischen-menschliche Umgang unter uns und das Verständnis für den anderen sehr wichtig sind.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen eine erfolgreiche Konferenz, einen guten Austausch, jede Menge schöne Erlebnisse, die noch lange in Erinnerung bleiben... es liegt an uns diese Welt auch für Aniridiepatienten bunter und schöner zu gestalten. Packen wir es an.

Frau Käsmann hat das Wichtigste bereits gesagt. Ein kleiner Nachtrag meinerseits noch.

Der 1. FC Union Berlin ist nicht irgendein oder nur ein Fußball Verein. Nein er ist einer der Gründe, warum ich diese Arbeit leiste, denn der Zusammenhalt dort gibt unendlich viel Kraft!

Dort sind es die Menschen, die Fans, die den Verein formen, ausmachen und präsentieren. Ich habe bei Union sehr viele Menschen kennenlernen dürfen, die längst zu Freunden geworden sind.

Menschen, für die es selbstverständlich war, für einen Ihrer Spieler alles zu geben. Sei es die letzten 5 Euro eines sehr verarmten Unioners, für den es aber selbst so wichtig war, dieses Geld für unsere Sache zu spenden, auch wenn dies für ihn bedeutete, den Gürtel selbst noch enger schnallen zu müssen.

Oder sei es ein Unioner, der neben vielen anderen Eisernen selbstlos Mitglied in unserem Verein wurde und tatkräftig mit anfasste. Ohne den wir grenzenlos aufgeschmissen gewesen wären. Der uns auch finanziell unterstützte, mit mehr als nur einer Spende und einer Summe, wo es mir schwerfällt zu verstehen, warum jemand das tut? Warum helfen Unioner, die persönlich nichts mit dieser Erkrankung zu tun haben?

Geben und Nehmen hieß es von ihm, als ich ihn fragte, warum er das mache? Ich fragte ihn, was ich Ihm geben könne, ich selbst möchte nicht immer nur nehmen, auch wenn es für die gute Sache sei. Er antwortete, dass ich Ihm und anderen Unionern doch so viel zurückgebe. Ich wusste nicht, was er meinte. Er sagte, es sei meine Kraft und meine Leidenschaft, wie ich für andere Menschen einstehe und welchen Ehrgeiz ich für diese Sache an den Tag lege.

Kann dem so sein, fragte ich mich? Gebe ich den Menschen Hoffnung und rücke ihre persönliche Sichtweise auf das Leben in ein anderes und besseres Licht? Gebe ich wirklich so viel, wie er es in mir sieht?

Ich kann das für mich selbst nicht entscheiden oder erklären, wie könnte ich das auch? Vielleicht spielt es am Ende des Tages auch keine Rolle, denn:

„Füreinander einstehen, Ziele fokussieren, Eisern kämpfen und siegen“, das ist mein Motto und das von Union. Ich bin nicht zufällig Unionerin geworden. Ich war es schon längst, ohne es zu wissen, und Union hat mich am Ende einfach nur gefunden.

Auch als Martin Dausch, der die Erkrankung seines Sohnes öffentlich machte, den Verein wechseln musste, riss die Hilfsbereitschaft nicht ab, obwohl Martin nicht mehr für Union spielte, es hieß: „Einmal Unioner immer Unioner!“ Und bald war es nicht mehr nur der Spieler Martin Dausch, für den man einstand, sondern es war unser Verein, der AWS Aniride-Wagr e.V., dem man sich wie selbstverständlich annahm und verbunden fühlte.

Bis heute trägt die Aktion von Sven Köhler Früchte. Denn dadurch folgten weitere Aktionen, die immer unter der Unterstützung von Unionern zum Ziel hatten, Gelder, öffentliche Aufmerksamkeit und Präsenz für unser Anliegen zu finden und auch zu schaffen. Ein großer Dank auch an „die Eisernen“, eine Fangruppierung, die die meisten Aktionen für uns ins Rollen gebracht hat.

Nicht zu vergessen ist auch die enorme mentale Unterstützung, die mir zu Teil wurde. Menschen, die mich immer wieder aufgebaut, ermutigt und vor allem beflügelt haben, weiter zu machen, nicht aufzustecken, egal ob welcher Widrigkeiten, meine Vision weiter zu verfolgen.

Auch wenn Unioner kein Dankeschön erwarten oder hören möchten, da diese Dinge für sie ganz selbstverständlich sind, so möchte ich meine Dankbarkeit an jeden einzelnen Unterstützer und alle fleißigen Helfer an den Tagen der Konferenz hier heute ganz deutlich zum Ausdruck bringen. Ich bin stolz und dankbar, ein Mitglied dieser Eisernen Familie zu sein!

Danke und Eisern !