Union SEHEN - MALEN mit Union

    Ich möchte hier kurz auf eine Aktion von Krispin (Wir sind Union) verweisen, die gerade auf facebook erschien-hier der Text:


    Der Verkauf hilft Gutes zu tun - Crowdfunding Aktion gestartet

    Am 6. Dezember erschien der neue 1. FC Union Berlin Vereinssong „Wir sind Union“ der Band KRISPIN als offizieller Download auf allen bekannten Online-Plattformen wie iTunes oder Amazon.


    Aufgenommen wurde er von KRISPIN und Co-Autor Andreas Hähle geschriebene Song im Studio P1 in der Nalepastraße in Berlin. Den Chor bildeten u.a. Angelika Mann, Coolhansen und Sohn Jonas, Dirk Zöllner, Christian Arbeit und Union-Kapitän Torsten Mattuschka.

    KRISPIN und das Label „cäsar music + artfullsounds“ spenden je 10 % der Einnahmen aus dem Verkauf der Single an „gemeinsam SEHEN – UNION leben“, eine Initiative zur Erforschung der seltenen Augenkrankheit Aniridie.

    „Für die Betroffenen, aber auch für die Mediziner gibt es noch viel Neuland zu betreten, deshalb möchten wir dieses
    Projekt mit unserer Single unterstützen“, so Roland Krispin, Sänger der Band.


    „Als der Song zum ersten Mal im Stadion erklang, wurden am Spielfeldrand gemalte Bilder gezeigt. Es war eine dieser ganz besonderen Aktionen, die typisch für Unioner sind.“

    Nun planen Musiker, Musiklabel und Verein die Veröffentlichung einer exklusiven Vinyl-Single als limitierte und von Unions Profikickern signierte Sonderedition auf 7-Inch-Vinyl. Für die Finanzierung startete ein Crowdfunding.
    Dabei sind 300 Vorbestellungen notwendig, bevor die Plattetatsächlich gepresst werden kann.
    Grund dieser Verfahrensweise ist ein sehr triftiger: Erst wenn eine Vinyl-Pressung tatsächlich Sinn macht, werden die Sammlerstücke hergestellt. Unnötige Ausgaben sollen so vermieden werden, schließlich fließt ein guter Teil des Erlöses sowohl aus digitalen als auch den Vinyl-Verkäufen dem oben erwähnten guten Zweck zu.

    Das Crowdfunding läuft bis zum 31. März 2014. Sind bis dahin genügend Vorbestellungen eingegangen, kann produziert werden.

    Und hier geht es zum Projekt:


    Von mir ein :thumbup: ! Es ist an Euch...


    Ach, wer schon mit den Hufen scharrt, sicher werdet ihr in den nächsten Wochen hier wieder mehr lesen... ;)

    Diese Aktion läuft noch bis zum 28.02. Bis dahin müssen 500 Platten verkauft sein. Es sind jetzt grade mal knapp 100, also wer noch helfen und eine von den 500 Platten haben möchte, auf geht's.

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    Von Unioner zu Unioner, hier die lang angekündigte Zusammenfassung was mit den Spenden bisher passierte? Wie weit ist die Forschungsarbeit vorangeschritten? Wen es interessiert hier viel Spaß beim lesen! Eiserne Grüße, Denice! :schal:


    Heute nun eine kleine Zusammenfassung was bisher mit den Geldern gekauft wurde und was sich in den letzten Monaten getan hat.

    Frau Prof. Dr. B.Käsmann-Kellner hat einen Humangenetiker in Deutschland gefunden (nach viel Sucherei und Schreiberei, Telefoniererei), der sich schwerpunktmäßig mit uns auf die genetisch...en Analysen bei Aniridie und WAGR einlassen wird bzw. bereits die ersten Blutproben von der UKS bekommen hat.


    Das Labor hat seine Arbeit in den neuen Laborräumen seit Dezember aufgenommen.
    Das Labor wurde von uns der Aniridie- Wagr e.V. auf Anfrage von Frau Käsmann mit Mitteln aus „Gemeinsam sehen – Union leben“ bislang wie folgt unterstützt:
    -Eine Mikroskop-Kamera zur Fotodokumentation des Wachstums angezüchteter limbaleStammzellen.
    -Software hierzu
    -Antikörperankauf zur Anfärbung limbaler Stammzellen auf Wachstumstätigkeit und Fähigkeit, sich weiter zu vermehren
    -Eine besondere Spüleinrichtung, um selektiv Zellen auszuwaschen
    -Fahrtkosten unserer Biologin, die sich in Essen bei Prof. Meller für einige Tage im Labor Tipps und Tricks zur effektiven Stammzellzüchtung aneignen konnte
    Das Labor vermeldet zur Zeit folgende positive Ergebnisse:
    Nach einer Phase (letzten Herbst) mit Problemen bei der Anzüchtung der Stammzellen gelingt dies jetzt wiederholt sehr gut
    Parallel wurde ein Antrag auf Forschungsgelder bei der Universität gestellt
    Die Nutzung der neuen Laborräume für Aniridie-Zwecke sowie die für Aniridie aufgewendete Zeit der Mitarbeiterinnen läuft glatt und störungsfrei


    Weitere Pläne im Labor:


    Erstellung von Eigenserum-Augentropfen für Aniridie- Patienten
    Läuft zwar schon, aber das Verfahren soll optimiert und problemlos auch für ambulante Patienten zugänglich gemacht werden
    Erstellung von Amnion- Augentropfen als Ernährungsfaktoren
    Abklärung, ob ausser Limbusstammzellen noch andere Gewebe zur Unterstützung der Hornhauternährung bei Aniridiepatienten Verwendung finden können.


    Hier kommen v.a. Schleimhäute in Frage (Wangenschleimhaut zB) Hätte den positiven Effekt, dass kein Fremdtransplantat genutzt werden müsste.


    Arbeit im Scientific Committee Aniridia Europe (sie bekam den Platz im wissenschaftlichen Ausschuss für Aniridie dort im letzten Jahr nach dem europ. /deutschen Aniridietreffen in Homburg welches die AWS Aniridie Wagr e.V gemeinsam mit Aniridia Europe dort in die Wege brachte) Ein voller Erfolg und erstes Ziel welches wir geschafft haben.


    Hier die Zusammenfassung von Frau Käsmann-Kellner:


    Nach ausführlicher Diskussion Beschluß auf mein Bestreben hin, eine europaweit gültige Klassifikation der Organbefunde bei Aniridie zu entwickeln, da meines Erachtens bei der Vielschichtigkeit der Aniridie nur so sinnvoll individuelle Verläufe, intraindividuelle Befunde bei gleichem Genotyp und Effekte angewendeter Behandlungen verglichen werden können
    - Klassifikation ist in Vorbereitung
    - Einteilung wird sein:
    o Klassifikation der Augenbefunde
    o Klassifikation der systemischen Befunde
    o Klassifikation der Komplikationen
    - Das SC wird sich einen Tag vor Beginn der Venedig - Tagung in Venedig bei einem Arbeitstreffen sehen, um die Klassifikation zu vervollständigen
    - Das SC hat zudem beschlossen, seine Aktivitäten in einen Labor-Forschungsarm und einen Klinik-Forschungsarm zu gliedern
    Verbreitung von Information und Fachwissen zur Aniridie
    Frau Käsmann Kellner organisiert beim kommenden deutschsprachigen Jahreskongress der Augenärzte ein Aniridie-Symposium, in dem den Kollegen ein Abriss zu allen Problemen der Aniridie gegeben werden wird, mit folgenden Teilnehmern:


    - Tor Paaske Utheim, Oslo – Oberflächenprobleme
    - Meller, Essen – Limbusstammzellen
    - Seitz, Homburg – Katarakt- und Hornhautchirurgie bei Aniridie
    - Thieme, Magdeburg – Glaukomchirurgie
    - Käsmann –Kellner Gesamtbetreuung der Aniridiker und Vermeidung, dass der Aniridie-Patient zwischen den Subspezialitäten verloren geht


    o Themenheft Aniridie im „Ophthalmologen“
    - Im Dezember 2014 wird ein Leitthema Aniridie in der größten deutschsprachigen Augenärztezeitschrift erscheinen, was ich editiere.

    Folgende Personen werden dort schreiben:
    - Prof. Bergmann – Genetik
    - Prof. Seitz – Spezifische operative Probleme der Aniridie
    - Prof.Käsmann-Kellner – Der Aniridie-Lotse


    o Werbetrommel für die europäische Aniridie- Konferenz in Venedig


    - Dankenswerterweise hat sich die DOG von mir breitschlagen lassen, die Aniridie in den größten deutschsprachigen Fortbildungskalender für Augenärzte mit aufzunehmen
    - Somit werden automatisch alle Augenärzte aus D, CH und A sowie alle anderen, die assoziiert sind, über die Venedig-Konferenz informiert
    Patientenbetreuung in Homburg
    o Die Anzahl an Aniridie- Patienten hat erheblich zugenommen
    o Zudem kommen vermehrt Patienten aus dem Ausland ( Rußland, Ukraine, Litauen,
    Österreich), was diverse logistische Probleme nach sich zieht
    o Der Mailverkehr hat ebenfalls deutlich zugenommen auch bei der AWS Aniridie Wagr e.V.
    o Ein Teil der Patienten weist sehr schwere Erkrankungsbilder auf, was für Frau Käsmann Kellner ein deutliches zeitliches Mehr an Betreuung bedeutet !!! Wartezeiten bleiben nicht aus ebenso Wartezeiten bei dem versenden von Befunden. Wir bitten im Namen von Frau Käsmann um Verständnis und bitten darum das freundlich nachgefragt wird wenn das versenden eines Befund etwas länger dauert.

    Ende Teil 1 .... Teil 2 folgt

    Teil 2 ....


    Neue Erkenntnisse durch die Patientenbetreuung


    Es gibt eine Überlappungsgruppe Aniridie / inkomplette Aniridie und Albinismus
    Diese Patienten scheinen deutlich weniger Limbusprobleme zu haben
    Es ist eine genetische Untersuchung geplant, um herauszufinden, weshalb dies
    so ist und ob ein „Schutzfaktor“ gefunden werden kann, den diese Kombi Patienten eventuell
    haben, und ob man diesen auch bei Patienten nutzen kann,
    die „nur“ Aniridie haben.


    Frau Barbara Käsmann Kellner konnte bei einer europäischen Albinismustagung
    in Valencia hier das Interesse einiger Molekulargenetiker
    und Molekularbiologen wecken, mit denen vermutlich diese Patienten
    bzw. ihre DANN weiter analysiert werden wird.


    Extrem gute morphologische und funktionelle Befunde bei Aniridie .Es wurde eine Patientin untersucht mit Aniridie ohne Nystagmus, ohne Hornhautprobleme und ei nem Visus von 0,6 – 0,8. Das sind 80 % Sehleistung,..nahezu voll sehtüchtig. Das sind jetzt bereits 2, eine weitere hat einen Visus von 0,5 bds
    Die Patientin mit dem fast gesunden Visus trägt zudem seit > 18 Jahren gefärbte
    weiche (!) Kontaktlinsen – etwas, was sonst bei der Aniridie zu
    schlimmsten Hornhautproblemen führt. Sie hat keinerlei Hornhautprobleme (sie ist jetzt 24).
    - Bei diesen Patienten muss analog zu der Albinismusgruppe eine genetische Analyse erfolgen, um einen eventuellen „Schutzfaktor“ heraus zu finden.


    Danke Barbara und allen beteiligten Mitarbeitern!!!


    Zum Schluss noch ein Aufruf und Schlusswort der AWS:


    Alles in allem bleibt zu sagen wir sind positiv gestimmt was in Deutschland seit nunmehr 4 Jahren unserer Arbeit in Sachen Aniridie Aufklärungs- und Forschungsarbeit in die Wege geleitet werden konnte. Durch das öffentliche Interesse durch Martin Dausch ist es nicht mehr Ausweglos und wir können uns aktiv daran beteiligen, dass die Arbeit weiterhin erfolgreich fortgeführt werden kann.
    Wir möchten noch einmal darauf hinweisen wie wichtig eine „gemeinsame“ Arbeit ist, da wir es hier mit einer sehr seltenen Augenerkrankung zu tun haben. JEDER BEROFFENE ist hier gefragt sich dem Verein anzuschließen und über die Erkankung mit Verlauf, Behandlung, und Erfahrungen zu sprechen bzw. Kontakt zu Frau Käsmann Kellner aufzunehmen. Denn nur gemeinsam werden wir das Rätsel um diese Erkrankung entschlüsseln können. Wir brauchen keine Einzelkämpfer, denn diese können gar nicht über das Wissen verfügen welches wir gemeinsam mit der Spezialistin und ausändischen Vereinen in Erfahrung gebracht haben. Wir brauchen Euch für eine gemeinsame Arbeit! Wir brauchen Förderer, Unterstützer und ehrgeizige Mitstreiter. Nicht nur Betroffene sind herzlich Willkommen. So brauchen wir auch sehr dringend noch engagierte Leute die die Arbeit bei Aniridia Europe unterstützen. Für die die englische Sprache kein Hindernis ist und ein erheblicher Zeitaufwand selbstverständlich in Kauf genommen wird. Dafür wird man entlohnt mit neuem Wissen und wunderbaren Kontakten Europaweit. Ich selbst musste diese Arbeit aufgrund des Mehraufwandes etwas in den Hintergrund rücken und habe noch keinen Ersatz gefunden. Es gibt jemanden der für uns einige Dokumente übersetzt und darüber sind wir/ich auch sehr Dankbar. Jedoch reicht dies nicht aus für eine intensive Zusammenarbeit auf europäischer Ebene. Jeder ist herzlich Willkommen uns die AWS Aniridie Wagr e.V. zu unterstützen. Lasst uns dieses Wunder gemeinsam vollbringen. Wir teilen ein Schicksal, schaut nicht weg werdet aktiv!


    Ein besonderer Dank gilt unseren Unionern !!! Den Fans des 1. FC Union Berlin die durch mehrfache Aufrufe im sozialen Netzwerk uns tatkräftig unterstützt haben. Die letzte Aktion ist ein Voting für die AWS Aniridie Wagr. e.V. bei dem wir von einer Bank 1.000,00 Euro für unser Aniridietreffen erhalten können. (und auch werden) Wir sind momentan auf Platz 1 und das Voting läuft noch bis zum 3. Juni um 12 Uhr. Wer möchte, kann dort noch gern noch mitmachen. Die Aktion heißt „Eine Stimme für die AWS Aniridie-Wagr e.V.“


    Es muss nichts mehr geteilt werden, es weiß denke ich Jeder bei den Unionern dass es die Aktion gibt und wen es interessiert der macht mit und darüber freuen wir uns sehr. Die anderen werden gebeten einfach lächelnd darüber hinweg zusehen und seid nicht genervt über den Ehrgeiz einzelner Unioner die uns hier etwas pushen wollten. Wir sagen schon einmal herzlich Danke und wir revanchieren uns beim nächsten Voting für Sven Klebba !


    Herzliche Grüße


    Denice Toews Hennig
    1. Vorstand der AWS Aniridie WAGR e.V.

    Alter Schwede, Denice,


    danke für den Bericht! Toll, was wir erreicht haben bisher! Mein ersteigertes Bild hängt neben der Aktie im Flur und jeder Besucher fragt danach. Bringt das Thema auf den Tisch und den Gästen die Problematik nahe! Macht weiter so, wir machen es auch!

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    Hier mal ne Frage,stimmt das Konto noch von der Stiftung oder hat sich was geändert mit den BIC und anderen Zahlen?
    Hier kippen sich alle dit kalte Wasser über den Kopp,ick will einfach nur spenden aber wenn dann für die Aniridie Stiftung,wäre schön wenn
    jemand das Konto bestätigen könnte wie es war oder das neue mal mitteilen.
    Vielen Dank

    Unioner,
    nach langer Zeit melde ich mich hier mal wieder. Anlass ist mein vergangenes Wochenende, welches ich nicht in Bielefeld verbrachte, sondern in Duisburg.
    Warum Duisburg? Dort war von Freitag bis Sonntag das 3. Europäische Aniridietreffen und es war auch ein Stück
    Heimspiel. Organisatoren in Union-Shirts, Doktoren, Professoren im Union-Trikot oder mit Union-Fahne allesamt mit Mitgliedsausweisen in der Tasche-das hat schon was!
    Ich rede von DER Veranstaltung des Jahres in diesem Thema, mit DEN Kapazitätenweltweit als Referenten. Hoch wissenschaftliche Vorträge wurden professionell von Dolmetschern übersetzt, so dass auch Patienten aus
    ganz Europa in deutsch oder englisch teilhaben konnten.
    Ich war tief beeindruckt von diesem kleinen Hilfe-Verein, den wir vor wenigen Jahren kennenlernten und der Energie, die nun heute diese Europäische Konferenz ermöglichten.
    Und ich war tief beeindruckt vom Kampf der Mitglieder, die ja selber betroffen sind, oder engste Familienangehörigein ihrem täglichen Leben unterstützen.
    Ich muss nach diesen Tagen sagen, ich habe die Krankheit und alles, was damit zu tun hat, bis heute
    unterschätzt. Es ist nicht nur eine seltene Augenkrankheit, es ist der permanente Kampf, nicht immer weniger und bald gar nichts mehr zu sehen.
    Es ist leider dazu auch die permanente Angst, von weiteren, mit der Krankheit einhergehenden hohen Risiken betroffen zu sein, körperlichen, oder geistigen Schädigungen, Tumorbildungen ...
    Glaubt mir, Kämpfen und Siegen bekommt da eine ganz andere Bedeutung. Zumal, ein Sieg ist leider noch immer nicht ansatzweise in Sicht.
    Aber die Krankheit wird wahr genommen.
    Und das auch durch euch! Deshalb schreibe ich das hier. Ihr habt damals in dieser einmaligen Aktion genau dafür gemalt. Und das ist voll aufgegangen. Wir konnten Kraft für Jahre geben und enorm helfen, diese
    Wahrnehmung zu erreichen. Das war der Anfang von sehr, sehr Vielem!
    Unser Verein ist wie oben beschrieben bie heute ein wesentlicher Teil dieses langen Weges, der noch am Anfang ist.
    Ich bin sicher, es wird eines Tages Erfolge geben, die den betroffenen Menschen helfen.
    Riesige Erfolge heute heißen Einschulung in eine "normale" Grundschule-natürlich mit permanenter Einzelbetreuung, oder die Aufnahme in eine "normale" Kita.
    Letzteres gilt für Luca, den Sohn für Martin Dausch, der damals stellvertretend für die Betroffenen stand.
    Martins Mut war der Anfang.
    Wir wollten, dass Luca SEHEN kann, natürlich stellvertretend für alle anderen.
    Es ist noch ein weiter Weg...


    Wer noch mehr wissen will:



    Eisern Union

    Ich wollte nach Rücksprache mit Denice eigentlich auch noch etwas schreiben, da ich ja damals hier im Forum Ende letzten Jahres wegen der Startnext-Kampagne zur Finanzierung der Konferenz Werbung gemacht habe, aber da war jemand schon schneller. ;)


    Ich kann alles so unterschreiben und ergänzen, dass es trotz brütender Hitze und viel Stress, da wir doch wenig Leute im Orga-Team waren, am Ende des Wochenendes ein voller Erfolg war und viel positives Feedback von Teilnehmern und vor allem den Rednern bisher an Denice und den AWS Aniridie-Wagr e.V. als Ausrichter gerichtet wurde!
    Es war schön zu sehen, dass der Geist von Union und der Malaktion von damals die ganzen Tage unterschwellig mit dabei war, seinen krönenden Abschluss natürlich in den Reden zum Ende der Konferenz fand. Sehr viel lobende und begeisterte Worte für unser Engagement, vor allem dass wir dran bleiben, auch wenn Martin nicht mehr bei uns spielt. Ein paar alte Union-Autogrammkarten mit Original Unterschrift hat er auch noch an den ein oder anderen Redner gebracht :) Schade für Ihn, dass er Freitag nicht im Kader beim MSV auswärts war, aber so hatten Lisa und er die Möglichkeit alle 3 Tage an der Konferenz teilzunehmen.


    Ich kann selbst sagen, obwohl ich ja nur zur Unterstützung vor Ort war, damit Denice, Ihr Mann und Fr. Käsmann sich auf's Wesentliche konzentrieren konnten, hatte ich doch die Gelegenheit viele tolle Menschen, Kinder und Erwachsene kennenzulernen. Erdet ordentlich und rückt die eigene Perspektive auf's Leben gerade. Hat mir unendlich viel Spaß gemacht.


    Denice und Ihr Verein sind jetzt natürlich gespannt, ob und wie sich durch den fruchtbaren Austausch der Spezialisten neue Möglichkeiten auf tun werden! Ein stückweit durchschnaufen ist aber sicher auch erst einmal angesagt ;)


    Ich würde, nachdem mir Denice das OK gegeben hat, noch in 2 Posts hier im Thread die Eröffnungs- und Abschlussrede posten, damit Interessierte, die nicht vor Ort waren oder sein konnten und nicht auf Facebook unterwegs sind (wie ich z. b.), ein Gefühl dafür kriegen, was wir als Union diesem kleinen Verein und Denice persönlich gegeben haben.


    Also auch nochmal DANKE, auch im Namen von Denice, an alle Spender, Unterstützer, Verlinker auf FB und Sympathisanten!

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